Невидимите деца: историята на Дани

Невидими. Такива са хората с аутизъм в България. Така е, защото за тях се знае малко. Защото трудно ги приемаме. Защото почти винаги са сами. Те са невидими, защото не искаме да са сред нас. Те са вкъщи или в специализираните центрове за терапия. На детската площадка никой не иска да играе с тях. Ако са възрастни, никой не ги иска за приятели.

„Непрекъснато срещаме неразбиране. Ние сме винаги сами, по детските площадки родителите си крият децата, смятат, че е невъзпитан, а  той е хиперактивен, хвърля пясък, камъни, винаги е самичък“, споделя Любка Костадинова, майка на дете с аутизъм. Както се вижда от снимките, които ѝ направих (вижте галерията ТУК), спокойно би могла да е фотомодел или пък фотограф, защото доста добре се справя и зад камерата. Но изцяло се е посветила на грижите за сина си.

Любка разказва, че съвсем случайно разбрали за състоянието на Дани, след като гледали предаване за аутизма по телевизията. Тогава Дани бил на 2 г. и половина. „Личният лекар ни увери, че с него всичко е наред, но след 2 месеца настъпи страхотен регрес, не вършеше нищо детско, не играеше с играчките по предназначение, обръщаше количките обратно, въртеше гумите и това можеше да продължи с часове.

Не искаше да обръща внимание на никого, за него бяхме като предмети. Беше много неспокоен, непрекъснато плачеше, не можеше да спи, хвърляше предмети, не искаше да играе с никой, седеше в един ъгъл сам. В нито една от масовите детски градини не го искаха, дори в логопедична“ – разказва Любка.

След като никъде не приемат детето  ѝ, Любка се грижи за него по 24 часа с помощта на съпруга си. Единственото ѝ време за почивка е при посещенията в центъра „Свети Мина”. След близо 4 години занимания, тя забелязва голям напредък. Любка получава минимални средства по програмата „Личен асистент”.

Съпругът ѝ работи неуморно, за да може да издържа семейството, защото всяка терапия е скъпаНай-голяма обаче е цената на неразбирането, която тримата плащат всеки ден.

Неведнъж са съветвали Любка да се откаже от детето си. Но тя е сигурна, че с много любов и грижи, то ще влезе в нашия свят. Въпреки обидите и огорчението, разбира останалите. Дава си сметка, че приемането на децата от ниския спектър на аутизма е трудно. Най-малко, защото те не искат да говорят, трудно изразяват емоциите си и околните може да ги възприемат като агресивни.

***

Популярният автор Елън Нотбом, която е майка на деца с аутизъм, ни помага да разберем това състояние с книгата си

„Десет неща, които всяко дете с аутизъм би искало да знаете”.

Може би синът на Любка – Дани, също би припознал себе си в тази книга и би искал да чуете мислите му:

 1. Аз съм дете с аутизъм. Но моят аутизъм е само един аспект от характера ми. Той не ме определя като личност.  Нито вие, нито аз знаем какво мога. Ако усещам, че според вас не мога да се справя – ще се запитам:  Какъв е смисълът да се опитвам?

 2. Моите сензорни възприятия са нарушени. Обикновените гледки, звуци, миризми, вкусове, които вие дори не забелязвате, са твърде силни и дори болезнени за мен. Не мога да ги подредя. Може би ви изглеждам дистанциран, но всъщност само искам да се защитя.

3. Трудно е да разбера какво ми казвате. Ако ме викате от другия край на стаята или говорите сложно, няма да ви ви разбера. Вместо това, елате при мен и кажете директно: „Дани, вземи топката. Време е да играем. После ще отидем на обяд.” Това ми казва какво искате да направя и какво предстои да се случи. Сега за мен е много по-лесно да се съобразя.

4. Аз мисля конкретно. Разбирам езика буквално. За мен е много объркващо, ако кажете: „Това е фасулска работа”, когато наоколо няма никакъв фасул. Моля, кажете просто, че нещо е много лесно.

5. Проявете разбиране към мен. Трудно ми е да ви кажа какво искам или да опиша чувствата си. Може да съм гладен, ядосан, уплашен или объркан. Следете езика на тялото ми, за да ме разберете.  Възможно е да звуча като “малък професор”. Но това са послания, които съм запомнил от света около мен и не винаги разбирам смисъла им. Това ме спасява от трудната ситуация да измисля какво да отговоря.

6. Езикът е много труден за мен. По-добре ми покажете как да правя нещо, вместо да ми обяснявате. И бъдете подготвени да ми показвате много пъти. Нагледният график с картинки е много ценен за мен, за да се справя с ежедневните си задължения. Той ме освобождава от стреса да помня кое след кое следва. Помогнете ми да общувам. Може да изглежда, че не искам да играя с другите деца, но понякога просто не зная как да започна разговор. Ако можете да насърчите другите деца да ме поканят да играем заедно, може да бъда щастлив да се включа.

7. Не зная как да разчитам емоциите на другите. Ще ви бъда благодарен, ако ми показвате как е правилно да отговоря в различни ситуации. Например, ако се смея, когато някой падне от пързалката, не означава, че ми е смешно. Просто не зная каква е правилната реакция. Научете ме да питам “Добре ли си?”

8. Опитайте се да разберете какво отключва моите кризи, избухвания, тръшкания. Те са много по-страшни за мен,отколкото за вас. Кризите се появяват, защото сетивата ми се претоварват. Ако можете да установите каква е причината, може да ги предотвратите. Записвайте си времето, обстановката, хората, дейностите. Може да се появи тенденция в повторенията.  Натрапчиво повтарящото се поведение може да е причинено от скрити медицински проблеми. Хранителните алергии, проблемите със съня и със стомаха могат да имат сериозен ефект върху поведението ми.

9. Обичайте ме безусловно. Самите вие не сте изпълнили всички очаквания и надежди, които вашите родители са имали за вас и няма да се чувствате добре, ако това ви се напомня непрекъснато. Аз не съм избрал да имам аутизъм. Без вашата подкрепа, моите шансове да израсна като успешен и самостоятелен човек са минимални. С вашата обич и напътствия, възможностите ми се увеличават многократно.

10. Не забравяйте три думи: Търпение, Търпение, Търпение. Опитайте се да възприемате аутизма ми като способност, а на като недъг. Подминете недостатъците и вижте дарбите ми. Може да имам проблеми с очния контакт или воденето на разговори, но не лъжа, не клюкарствам, не съдя другите. Заради вниманието ми към дребните детайли и възможностите ми за фокусиране върху определена тема, аз бих могъл да съм следващия Айнщайн, Моцарт. Или Ван Гог. Те също са имали аутизъм. Подкрепете ме и бъдете мои приятели. Заедно ще видим колко далече мога да стигна.“

„Колкото по-дълго детето с аутизъм не получава помощ, толкова повече се отдалечава от нас“ Организацията TreeHouse създава креативна кампания: „Да поговорим за аутизма“, с която иска да покаже колко е важно да се говори за аутизма – за да може проблемът да се идентифицира по-рано, да се помогне на децата и родителите и за да може обществото да се образова, за да приеме различните.

Статистиката

Около 67 милиона души по света са засегнати от аутизъм. Това е най-бързо нарастващото сериозно нарушение в развитието на хората в световен мащаб. Навремето от аутизъм са били засегнати по-малко от 5 на 10 000 деца, но през последните 20 години има огромно повишаване на честотата на случаите – средно с около 25% нарастване на година. Към момента едно на 100 деца в света имат аутизъм, а броят им продължава да расте с темповете на епидемия. През изминалата година повече деца са диагностицирани с аутизъм, отколкото с диабет, синдром на Даун, рак и СПИН взети заедно. При момчетата вероятността да имат аутизъм е четири пъти по-голяма, отколкото при момичетата.

В България няма официална статистика. По данни на неправителствени организации децата с аутизъм у нас са 20 000, а общо засегнатите са 60 000. Според други, ако съпоставяме данните със световната статистика, хората с аутизъм в България са над 140 000. Сред тях освен деца, има и недиагностицирани възрастни хора. У нас проблемът е, че семействата често прикриват децата с аутизъм от срам и липса на информация, а държавата не се ангажира с тяхната социализация и подкрепа.

„Колкото по-дълго детето с аутизъм не получава помощ, толкова повече се отдалечава от нас“

Начало на проучванията

Проучванията за аутизма започват малко преди края на Втората световна война. Почти по едно и също време – през 1943 и 1944 две независими изследвания разпознават и обсъждат новото състояние, което се отразява на общуването, поведението и развитието. Авторите на тези изследвания Лео Канер и Ханс Аспергер определят състоянието като „аутизъм”. Думата идва от гръцкото autos, което означава “сам”. По-рано през 20-ти век думата се е използвала за описването на елемент от шизофренията, когато страданието се превръща в отчужденост и безчувственост към околния свят.

В статията на Канер е описан т. нар класически аутизъм. Той все още е стандарт, по който днес се разбира аутизма. Според учения аутизмът може да се разпознае по два признака – “аутистичната самота” и “желанието за неизменност”. Той описва и “островчетата на способности” като значителен по обем речник, изненадваща памет за минали събития, фотографската памет, заучаване наизуст на имена, точното запомняне на сложни шаблони. Канер предполага, че този нереализиран потенциал е скрит и нарушен. 

Какво представлява аутизмът

Хората с аутизъм преживяват звука, образите и докосването различно. Често са свръхчувствителни към шум, светлина, миризма или имат понижено усещане за болка. Аутизмът ги лишава от способността да организират знанията си и да използват натрупания опит. Затова им е трудно да се ориентират в обкръжаващата среда и да се приспособят към нея. В резултат, хората с аутизъм създават свой, вътрешен образ за света. Затрудняват се при изграждането на взаимоотношения, не показват емоции по типичен и разбираем за останалите начин.

Аутистичен спектър

Аутизмът има различни проявления, които се дефинират общо като аутистичен спектър, който е много широк. Така наречените „нискофункциониращи“ деца – са тези, които не искат да говорят и са напълно затворени в себе си. Децата от високия спектър могат да смятат наум 4-цифрени числа, но не могат да комуникират по общоприетия начин. На върха на пирамидата от аутистични разстройства стои синдромът на Аспергер. Тези деца обикновено са уникално интелигентни и разполагат с богат речников запас, но имат тесни интереси, не могат да разберат чувствата и емоциите на другите, трудно се сприятеляват, трудно водят разговор.

Причини за възникване на аутизма

Досега не са известни точните причини за възникването на аутизма. Може би се предава генетично в семейства, които страдат от автоимунни заболявания; възможно е да се отключва от замърсявания в околната среда, от непоносимост към дадени храни, от определени ваксини, дори от стреса. Учените все още не са категорични. Смята се, че аутизмът е сложно невробиологично разстройство, което нарушава развитието на мозъчните функции. Това пречи на способностите за комуникация, което нарушава умението на човека да се разбира с другите и да възприема адекватно това, което вижда, чува и усеща.

Как се поставя диагнозата

Диагнозата може да се постави до 3-годишна възраст. Но симптомите се проявят и по-рано. Родителите трябва да са много внимателни и при най-малкото съмнение – да потърсят детски психиатър, който може да постави диагнозата. В България състоянието се диагностицира в Клиниката по детско-юношеска психиатрия „Свети Никола” към Александровска болница. Ако се открие навреме, може да се повлияе много добре с правилната терапия, с приемане и много любов. Качествената терапия дава шанс на децата с аутизъм да развият потенциала си.

Защото освен като нарушение, аутизмът може да се разглежда и като дар. Човек с аутизъм може да стане гениален математик или музикант, но може и да замълчи завинаги. Известни личности от аутистичния спектър са Леонардо Да Винчи, Мария Кюри, Томас Едисон, Бетовен, Моцарт, Нютон, Марк Твен, Ван Гог, Стивън Спилбърг, Джим Кери и много други.

Симптомите могат да са от много леки до много тежки – игра с играчките не по предназначение, нежелание за сън, повтарящо се поведение като вманиачено подреждане на предмети или следване на строга последователност, липса на очен контакт при водене на разговори. Други ранни сигнали са липсата на усмивка до 6-ия месец, липсата на жестове, стрес при промяна на предмети от обкръжението. При класическия аутизъм симптомите могат да се забележат още при раждането. При регресивния децата са имали период на нормално развитие, последвано от загуба на умения.

***

Изолираме хората с аутизъм, защото се страхуваме от различните. Но това може да се промени, ако знаем повече за състоянието им. Защото аутизмът не е болест, а именно състояние. И може да се случи на всеки.

Общото между всички аутисти е затруднението да общуват. В същото време в главата им е истински хаос, защото са свръхчувствителни. Тихият говор в съседната стая например може да им се струва като непоносимо  крещене. Според някои можем да разберем как се чувства човек с аутизъм, ако сложим слушалки, от които едновременно звучи музика и се чуват различни шумове. Каквото и да кажем обаче, няма да е достатъчно точно. Всяко определение, всяка теория може лесно да се разпадне, както наредено домино. Защото всеки човек с аутизъм е различен.

 

………………………………….

Автор: Татяна Чохаджиева

Вижте документалния филм на TV+ „Пъзелът на аутизма“: ТУК

Използвани са данни, предоставени от:

Сдружение ”Асоциация Аутизъм”

Сдружение „Тацитус”

Фондация „Стъпка за невидимите деца на България”